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La désinstitutionnalisation, un enjeu majeur pour le secteur du handicap en France
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Remontons le fil de l’histoire de la désinstitutionnalisation avec ce premier article d'une série. Tout commence avec les hospices du 19e siècle, puis les asiles. À l’époque, les personnes handicapées mentales sont considérées comme “incurables” et “inéducables”. La seule réponse : les isoler. Découvrez comment cela a évolué !
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Publié le 27 juil. 2024
ParAntonin FauretConfondateur de Ideereka
Imaginez un monde où les personnes en situation de handicap ne seraient plus isolées dans des institutions spécialisées, mais vivraient au cœur de la société, avec le soutien et les services dont elles ont besoin. C’est tout l’enjeu de la désinstitutionnalisation, un processus qui vise à remplacer les longs séjours en établissements par un accompagnement en milieu ordinaire.
Vous ne voyez pas en quoi ce sujet vous concerne ? Détrompez-vous ! Que vous soyez un professionnel du médico-social, un parent d’enfant handicapé, ou simplement un citoyen soucieux d’inclusion, comprendre les origines et les enjeux de la désinstitutionnalisation est essentiel pour construire une société où chacun trouve sa place.
Chez Ideereka, nous sommes convaincus que l’accès à l’information est un levier puissant pour changer les regards et faire évoluer les pratiques. C’est pourquoi nous avons décidé de consacrer une série d’articles à ce sujet crucial, en explorant différentes facettes :
- Historique et origines : d’où vient ce mouvement ? C’est ce que nous couvrons dans le présent article !
- Mise en œuvre : quelles politiques et initiatives inspirantes ?
- Enjeux éthiques et sociétaux : quels défis pour une pleine inclusion ?
Prêt à plonger dans les racines de la désinstitutionnalisation ? C’est parti pour un voyage dans le temps, direction le 19e siècle et la naissance des asiles !
Historique de la désinstitutionnalisation dans le champ du handicap en France
Des hospices aux asiles : une bien sombre généalogie
Remontons le fil de l’histoire. Tout commence avec les hospices du 19e siècle, puis les asiles. À l’époque, les personnes handicapées mentales sont considérées comme « incurables » et « inéducables ». La seule réponse : les isoler de la société dans ces lieux clos.
Vous vous doutez bien que derrière les hauts murs de ces institutions totalitaires, les conditions de vie étaient souvent déplorables. Promiscuité, manque d’intimité, faible qualité des soins… On est loin du respect des droits fondamentaux ! Les personnes accueillies sont réduites au statut de « pensionnaires », sans réelle possibilité de faire entendre leur voix.
Les années 50-60 : des évolutions timides
Certes, au fil du 20e siècle, les hospices laissent place à des institutions spécialisées comme les Instituts médico-éducatifs (IME). L’objectif affiché est alors la « rééducation ». Mais ne nous y trompons pas : dans les faits, la logique de « mise à l’écart » perdure. On reste dans un modèle ségrégatif, où les personnes présentant un handicap sont jugées « inadaptées » à la vie en société.
Les années 70-2000 : le début du changement
Mais alors, quand a-t-on commencé à remettre en cause ce modèle ? Il faut attendre les années 70 et l’influence de mouvements venus de l’étranger, prônant la désinstitutionnalisation.
Prenez l’Italie avec sa fameuse loi 180 de 1978. Du jour au lendemain, elle ordonne la fermeture des hôpitaux psychiatriques ! Une vraie révolution, qui inspirera bien d’autres pays. Aux États-Unis aussi, le mouvement de « désinstitutionnalisation » s’amorce, avec le développement de services alternatifs dans la communauté.
Lois d’orientation des années 75 et 87 : premier tournant
En France, ces idées commencent à faire leur chemin, portées par les associations de personnes handicapées. Résultat : les premières lois d’orientation posent des jalons importants.
En 1975, on reconnaît enfin le droit à l’intégration sociale et professionnelle des personnes présentant un handicap. Un premier pas, même si dans les faits, la logique de filières spécialisées reste dominante.
En 1987, on parle pour la première fois de « projet de vie ». Les Cotorep sont créées pour évaluer les besoins et proposer des orientations. Nouveau changement de paradigme !
Enfin l’émergence de services « hors les murs »
Ce n’est pas tout ! À partir des années 80-90, on voit se développer des services d’accompagnement en milieu ordinaire. Les fameux SAVS et SAMSAH, vous connaissez ? L’idée est de proposer des alternatives à la vie en institution, pour favoriser l’autonomie et la participation sociale. Une vraie bouffée d’air frais !
Mais attention, tout n’est pas réglé pour autant. Malgré ces avancées, le modèle institutionnel reste dominant. Et dans la pratique, les vieilles habitudes ont la vie dure… Il faudra attendre les années 2000 et un nouveau coup d’accélérateur international pour que les choses bougent vraiment. Vous voulez savoir où on en est aujourd’hui ? Alors rendez-vous à la section suivante !
Problèmes actuels et cadre international
Années 2000 : enfin le grand saut vers l’inclusion ?
On y est ! Les années 2000, le moment où la France va enfin mettre les bouchées doubles vers une société inclusive. Du moins, c’est ce qu’on aurait pu croire au vu des grandes lois votées à cette période. Jugez plutôt :
- En 2002, la loi rénovant l’action sociale et médico-sociale place l’usager au cœur du dispositif. Fini le temps où les personnes handicapées étaient de simples « bénéficiaires » ! Avec les conseils de vie sociale, elles ont (en théorie) voix au chapitre dans les établissements.
- En 2005, la fameuse loi « handicap » pose le principe d’accessibilité universelle et crée les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). L’objectif affiché : faciliter les démarches et favoriser la participation sociale.
Document en FALC présentant la MDPH
Avec ça, on était sur la bonne voie, non ? Sauf que voilà…
La réalité du terrain : encore loin du compte !
Près de 20 ans après ces lois, force est de constater qu’on est encore loin d’une société pleinement inclusive. Les vieilles habitudes ont la peau dure ! Malgré des progrès, les établissements spécialisés restent la norme, surtout pour les personnes avec un handicap cognitif. En France, ils accueillent encore près de 400 000 personnes.
Bien sûr, les conditions de vie se sont améliorées. On ne parle plus de simples « pensionnaires » mais « d’usagers », avec des projets personnalisés. Mais dans les faits, beaucoup n’ont toujours pas la main sur les choix qui les concernent. Et l’accès aux services de droit commun reste semé d’obstacles au quotidien.
Un cadre international qui pousse vers l’inclusion
Heureusement, la pression monte aussi au niveau international pour accélérer la désinstitutionnalisation. Et la France n’a pas le choix, elle doit s’y conformer !
La CDPH de l’ONU : la participation, un droit fondamental
Ça vous dit quelque chose, la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées ? Adoptée en 2006, elle enjoint les États à tout mettre en œuvre pour permettre aux personnes handicapées de vivre de façon indépendante et de participer pleinement à la société. Un changement de paradigme majeur !
Les lignes directrices européennes : cap sur les services de proximité
Au niveau européen aussi, ça bouge. Le Conseil de l’Europe a adopté des lignes directrices sans équivoque : il faut passer des soins en institution aux services de proximité. Concrètement, cela signifie développer tout un panel de services pour permettre aux personnes handicapées de vivre chez elles, en étant incluses dans la communauté.
Des freins persistants à une pleine citoyenneté
Vous l’aurez compris, malgré les belles avancées sur le papier, la société inclusive n’est pas encore une réalité. Pourquoi ce décalage ? Quels sont les obstacles qui subsistent ? Décryptage.
Déjà, le poids de l’histoire continue de se faire sentir. Malgré les évolutions, le réflexe « établissements spécialisés » reste dominant, surtout pour les personnes avec une déficience intellectuelle ou des troubles psychiques. Les mentalités évoluent lentement et les alternatives peinent encore à s’imposer.
Ensuite, l’accès aux services de droit commun (éducation, emploi, santé, loisirs…) est loin d’être une évidence. Malgré le principe d’accessibilité universelle, les personnes en situation de handicap se heurtent encore à de nombreux obstacles : manque d’aménagements, de formation des professionnels, de coordination des acteurs…
Enfin, la participation sociale et l’exercice de la citoyenneté restent trop souvent limités. Combien de personnes vivant en établissement ont réellement la possibilité de choisir leur lieu de vie, leurs activités, leurs relations ? Combien ont accès au vote, à des engagements associatifs, à des loisirs inclusifs ? On est encore loin du compte.
Vous commencez à voir le tableau ? Malgré des avancées indéniables, le chemin vers une société réellement inclusive est encore long et semé d’embûches. Les principes affirmés au niveau international peinent encore à se traduire dans la vie quotidienne de nombreuses personnes en situation de handicap.
En route vers une société inclusive
Vous l’aurez compris, le chemin parcouru depuis les sombres heures des asiles est immense. Les lois fondatrices des années 70 à 2000 ont posé des jalons décisifs vers une société inclusive. Mais en pratique, de sacrés obstacles persistent !
Vous trouvez aussi qu’on est encore loin du compte ? Que malgré les beaux discours, l’inclusion reste trop souvent un vœu pieux ? Ne baissons pas les bras pour autant ! Comme le montre le cadre international, avec la fameuse Convention de l’ONU, la participation pleine et entière des personnes handicapées est un droit fondamental. Pas une option ou une faveur !
Alors oui, le défi est de taille. Il ne s’agit pas seulement de fermer les établissements, mais de transformer en profondeur notre société. Changer les mentalités, les pratiques, l’organisation… Tout un programme ! Mais vous savez quoi ? Des initiatives encourageantes fleurissent un peu partout, prouvant que c’est possible. De quoi nous donner des ailes !
Vous voulez découvrir ces pépites inspirantes ? Savoir comment mettre enfin la désinstitutionnalisation sur les rails ? Alors ne manquez pas nos prochains articles ! On vous embarque pour un tour de France (et d’ailleurs) des réalisations les plus prometteuses. Objectif : vous donner des clés concrètes pour avancer pas à pas vers une société réellement inclusive.
Allez, tous ensemble, on y croit et on se retrousse les manches ! Parce que chacun, à son niveau, peut contribuer à ce grand chambardement. Rendez-vous très vite pour la suite de nos aventures sur le chemin de l’inclusion !