Ateliers
Orienter les familles dans le parcours de soins et de droits liés aux TND
Disponible au visionnage
Découvrez comment mieux orienter les familles et les personnes avec TND dans le parcours de soins, de droits et d’aménagements. À travers des repères sur les freins d’accès aux soins, la MDPH, l’AEEH, la PCH, la PCO, les dispositifs scolaires et la transition vers l’âge adulte, vous disposerez d’une lecture claire pour activer les bons relais, documenter les besoins et limiter les ruptures de parcours.
Visionner
Avec Johanna Hiltenbrand,
Infirmière diplômée d’État
Handicap auditif
Handicap visuel
Introduction
Objectifs
Intervenant
Contenu
Abonnés
Introduction
Dans votre pratique, vous accompagnez des enfants, adolescents ou adultes avec un TND, et vous constatez souvent que l’accès aux soins ne dépend pas seulement d’un rendez-vous médical. Les besoins de santé sont parfois élevés, la douleur peut être difficile à verbaliser, les signes somatiques peuvent être attribués à tort au TND, et les démarches administratives deviennent vite un parcours d’obstacles pour les familles.
Vous avez sans doute déjà été confronté à ces situations :
- Comment éviter de passer à côté d’une douleur ou d’un problème somatique, lorsque la personne communique peu ou différemment ?
- Comment orienter une famille entre médecin, PCO, CMP/CMPP, MDPH, AEEH, PCH, PAP, PPS ou RQTH ?
- Comment aider les familles à anticiper les démarches, organiser leurs documents et éviter les ruptures de parcours, notamment lors du passage à l’âge adulte ?
Cet atelier propose une lecture globale et très concrète de l’accessibilité aux soins dans les TND. Il aborde à la fois les obstacles médicaux, sensoriels, administratifs, scolaires et sociaux, avec l’objectif de mieux repérer les freins, activer les bons relais, faire valoir les droits, et structurer le suivi dans la durée.
Objectifs
- Identifier les principaux freins à l’accès aux soins pour les personnes avec TND : besoins somatiques élevés, douleur invisible, environnement inadapté, communication, manque de formation.
- Repérer les risques d’erreur d’interprétation, notamment le fait d’attribuer trop vite une douleur ou un changement de comportement au TND.
- Savoir orienter les familles dans les démarches administratives et les droits : MDPH, AEEH, PCH, projet de vie, certificat médical.
- Clarifier les relais du parcours de soins : médecin de premier recours, livret de repérage, PCO, forfait d’intervention précoce, CMP/CMPP, libéral.
- Distinguer les principaux dispositifs scolaires et professionnels : PPRE, PAP, PPS, AESH, matériel pédagogique adapté, ULIS, IME, SESSAD, RQTH.
- Aider à structurer un suivi au long cours (carnet de bord, documents clés, anticipation des transitions, passage à l’âge adulte).
Intervenant
Johanna Hiltenbrand
Infirmière diplômée d’État
Johanna Hiltenbrand a obtenu le diplôme d’État d’infirmière en 2015. Après une expérience en soins palliatifs, elle exerce en libéral depuis 2018 et comme infirmière libérale titulaire depuis 2020. Son activité comprend des soins techniques, la coordination avec d’autres professionnels et l’accompagnement de patients en situation de handicap.
Elle est titulaire d’un DU de micronutrition, d’un DIU consacré à la douleur et d’un master 1 de gérontologie. Elle intervient également sur l’évaluation de la douleur et la préparation des soins auprès de personnes présentant un TND.
Contenu
- Concept de “double peine” dans les TND : besoins de santé plus élevés mais accès aux soins plus difficile.
- Besoins de santé spécifiques : comorbidités somatiques fréquentes, douleur silencieuse ou invisible, manifestations comportementales pouvant traduire une douleur.
- Risque d’oblitération diagnostique : danger d’attribuer un trouble du comportement au TND alors qu’il peut s’agir d’une douleur aiguë ou d’un problème somatique.
- Obstacles au recours aux soins : surcharge sensorielle en cabinet ou aux urgences, barrières de communication, difficulté à tolérer l’examen clinique, manque de formation du corps médical.
- Droits et démarches : rôle de la MDPH, équipe pluridisciplinaire, plan personnalisé de compensation, projet de vie, certificat médical, bilans complémentaires.
- AEEH : conditions, montant de base, compléments, restes à charge, réduction du temps de travail des parents, justificatifs à conserver.
- PCH : logique de financement, aides humaines/techniques, logement, véhicule, charges spécifiques, aide animalière, choix entre AEEH et PCH, cumul partiel possible.
- Parcours de soins : rôle du médecin, livret de repérage, saisie de la PCO, forfait d’intervention précoce, tranches d’âge concernées, coordination et financement des bilans/interventions.
- CMP/CMPP et libéral : avantages, délais d’attente, complémentarité avec la PCO pour ne pas laisser l’enfant sans réponse.
- Aménagements scolaires : différence entre PPRE, PAP et PPS ; rôle de la MDPH ; AESH individuelle ou mutualisée ; matériel pédagogique adapté ; orientations ULIS, IME, SESSAD.
- Parcours professionnel : RQTH, confidentialité, aménagements de poste, horaires, télétravail, emploi accompagné, obligation d’emploi des travailleurs handicapés (OETH).
- Ressources fiables et rupture de l’isolement : CRA, centres Dys/TND, Autisme Info Service, Maison de l’Autisme, Déclic, associations locales, pair-aidance.
- Suivi au long cours : carnet de bord physique ou numérique, organisation des documents (médical, paramédical, administratif, scolarité/professionnel, journal de bord).
- Anticipation des transitions : passage à l’âge adulte, bascule AEEH/AAH, fin des dispositifs pédiatriques, transition vers la médecine d’adulte, protection juridique, dossier “transition” dès 16 ans.
Prêt(e) à mieux orienter les familles dans le parcours de soins et de droits liés aux TND ?
Découvrez de nouvelles approches et commencez à les utiliser dès la fin de l'atelier
Accès illimité aux nouveaux ateliers et 50% de réduction sur les ateliers antérieurs pour seulement
45€/mois.
En savoir plus sur l'abonnement