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Quelles sont les particularités de la prise en charge de la douleur dans l’autisme ?
Du fait notamment de troubles de la communication, l’expression de la douleur dans l’autisme est atypique. Apprenez à la prendre en charge !
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Publié le 18 août 2022Mis à jour le 24 oct. 2026
ParDjea SaravaneMédecin et docteur en biologie humaine
Publié le 18 août 2022Mis à jour le 24 oct. 2026
ParAnthony de MagalhaesAuteur
Les personnes autistes sont-elles insensibles ? C’est, en tout cas, une idée reçue qui a longtemps persisté dans le corps médical, et qui persiste encore aujourd’hui. Néanmoins, fait est de constater que cette affirmation est fausse ! Au contraire, les personnes avec un trouble du spectre de l’autisme, ou TSA, ressentent bien la douleur, même si leur sensibilité varie d’une personne à l’autre. Néanmoins, leurs difficultés sur le plan de la communication comme des interactions sociales font que leur expression de la douleur peut se révéler atypique. Vous connaissez un enfant qui a tendance à se taper la tête ? En parallèle, il devient irritable et ne dort plus aussi bien ? Et si c’était dû à une migraine ? Dans l’autisme, la prise en charge de la douleur n’est souvent pas adaptée. Or, selon le Code de la Santé Publique, toute personne a le droit de recevoir des soins. Aussi, découvrez tous nos conseils pour mieux traiter la douleur chez les enfants et les adultes autistes !
Qu’est-ce que la douleur et comment est-elle prise en charge ?
Loin de n’être qu’une information du corps, la douleur est avant tout un signal d’alarme.
Transmise par le système nerveux jusqu’à notre cerveau, ce message doit absolument être pris en compte : en effet, il indique que notre intégrité physique ou mentale est en danger.
En particulier, les plaintes somatiques désignent des douleurs corporelles (et non psychiques).
Bien sûr, il arrive que des troubles psychiques se manifestent également sous la forme de symptômes somatiques… Dans ce cas, les termes « psychosomatique » ou « somatisation » sont souvent employés.
Vous avez déjà eu une sensation de boule dans la gorge ? Des douleurs à l’estomac ? Cela peut correspondre à une traduction physique de l’anxiété.
Comment, alors, identifier avec certitude la cause de la douleur ressentie ?
Il n’est pas toujours facile de répondre à cette question : les médecins en savent quelque chose !
C’est pourquoi, pour éliminer certaines causes possibles, les professionnels de santé s’appuient sur un examen clinique qui comprend :
- un interrogatoire clinique précis ;
- une auscultation.
Malheureusement, dans certains cas, un tel examen n’est pas possible… Surtout lorsqu’un handicap entre en jeu.
Quels sont les obstacles que rencontrent les personnes handicapées dans le système de soins ?
Les personnes handicapées, du fait de leur handicap, ont parfois des difficultés à :
- exprimer clairement leur douleur (du fait de troubles de la communication, par exemple) ;
- s’adapter à l’environnement des cabinets médicaux (au niveau sensoriel, notamment) ;
- trouver du personnel soignant qui soit formé à leur prise en charge et qui connaisse leurs particularités.
Or, ceci est à la base de nombreux problèmes, listés par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS, rapport de 2014, données mondiales). Selon ce rapport, les personnes en situation de handicap sont :
- deux fois plus nombreuses à juger que les compétences des soignants répondent mal à leurs besoins ;
- trois fois plus nombreuses à déclarer s’être vu refuser des soins ;
- quatre fois plus nombreuses à faire état de mauvais traitements dans le système de soins.
Pour éviter cela, il est utile de se former sur la prise en charge médicale des personnes en situation de handicap.
Quels sont les modes d’expression de la douleur dans le TSA ?
Dans un premier temps, il s’agit de reconnaître les moments où de la souffrance est ressentie.
Or, chez les personnes autistes, l’expression de la douleur est souvent atypique : elle ne se manifeste pas de la même manière que chez les personnes neurotypiques (autrement dit, non autistes).
Ainsi, il arrive que des médecins interprètent mal les signes de douleur chez les enfants ou adultes avec TSA.
Bien sûr, même dans la population neurotypique, certains médecins peuvent associer des symptômes à une expression somatique du stress ou de l’anxiété, alors que ce n’est pas le cas (vous avez sûrement déjà entendu la phrase « C’est dans votre tête ! »). Néanmoins, ce cas de figure se rencontre bien plus souvent dans l’autisme.
Or, ceci conduit à une mauvaise prise en charge, avec notamment la prescription de psychotropes (neuroleptiques, antidépresseurs, anxiolytiques). Ces derniers, sans soigner la maladie, peuvent, à leur tour, engendrer de nouveaux symptômes, liés aux effets secondaires.
Mais, alors, pourquoi le corps médical prescrit-il des psychotropes ?
C’est parce que de nombreuses personnes ne sont pas formées aux particularités de l’autisme. Or, dans le TSA, la douleur peut se manifester d’une manière inhabituelle, avec :
- un changement de comportement (anxiété, agressivité, irritabilité, agitation, impulsivité, opposition, ou encore des éclats de rire, ce qui est très atypique) ;
- des troubles du sommeil ;
- des troubles de l’appétit ;
- de l’automutilation (comme se taper le ventre) ;
- une augmentation de l’autostimulation (comme se balancer, mâchonner ses cheveux ou ses vêtements, grincer des dents, faire des grimaces ou marmonner) ;
- une perte d’acquisitions (sociales ou autres).
Bref : des symptômes qui peuvent être associés à plusieurs troubles psychiatriques, tels que la dépression.
Vous pensez qu’il s’agit de « comportements autistiques » ?
Erreur ! Cette idée reçue est malheureusement très persistante, ce qui a un impact néfaste pour la santé des personnes avec TSA.
En réalité, ces attitudes sont bien souvent le signe d’une pathologie… Ou, du moins, que quelque chose ne va pas. Toutefois, du fait des troubles de la communication éprouvés par les personnes autistes, celles-ci peuvent éprouver des difficultés à :
- identifier précisément la zone de la douleur ;
- décrire le type de souffrance et son intensité.
Or, bien évidemment, tout ceci complique la prise en charge médicale…
Quelles échelles d’évaluation de la douleur utiliser dans l’autisme ?
Heureusement, il existe désormais plusieurs échelles d’évaluation de la douleur adaptées à l’autisme !
En voici quelques-unes :
- l’ESDDA, ou Échelle Simplifiée d’évaluation de la Douleur chez les personnes Dyscommunicantes avec troubles du spectre de l’Autisme (qui est très simple à remplir et utilisable par tout le monde, même l’entourage proche) ;
- le DESS, ou Douleur Enfant San Salvadour, qui est adapté aux enfants polyhandicapés, et/ou avec un trouble de la communication (cette échelle est néanmoins très longue à remplir) ;
- la grille EDAAP, ou Expression de la Douleur Adulte ou Adolescent Polyhandicapé, qui se rapproche du DESS mais reste très long à remplir.
En parallèle, réaliser un profil sensoriel est recommandé : ce dernier permet en effet de prendre en compte la sensorialité particulière des personnes avec TSA (hypersensibilité, hyposensibilité, etc.). Le Dr Djéa Saravane insiste : ce profil sensoriel est très important pour une prise en charge médicale adaptée.
Bien connaître les hyper et hyposensibilités permet alors d’adapter les gestes réalisés au cabinet, mais aussi l’environnement (lumières, bruits, etc.).
Ce profil peut être fait par un psychologue, un·e ergothérapeute ou un·e psychomotricien·ne spécialisé·e.
Quelles sont les comorbidités possibles chez la personne autiste ?
Connaître les comorbidités est également un excellent moyen pour investiguer de manière plus efficace les causes de la douleur.
Rien de très joyeux, nous direz-vous ! Pourtant, en passer par là aide à changer la donne.
Les plus importantes sont les suivantes :
- l’épilepsie, qui est néanmoins difficile à détecter (des formes d’absence de quelques secondes, un claquement de lèvres, un battement de cils ou une déviation du regard peuvent en être le signe) ;
- les troubles du sommeil, avec une difficulté à s’endormir et/ou des réveils nocturnes ;
- les troubles digestifs (constipation, douleurs abdominales, ulcère, reflux, etc.), qu’ils soient liés à la prise de médicaments, à la sélectivité alimentaire ou à d’autres causes ;
- un dysfonctionnement hormonal, notamment durant l’adolescence (tel qu’un syndrome prémenstruel chez les femmes, associé à des hypersensibilités, des migraines et des fluctuations de l’humeur).
Autisme et prise en charge de la douleur : comment faire ?
Vous l’aurez compris : du fait de leurs particularités sensorielles, ausculter des patients avec TSA ne peut se faire de la même manière que pour toute autre personne !
Néanmoins, rassurez-vous : il est tout à fait possible de procéder, avec bienveillance, à un examen précis.
Pour y parvenir, suivez nos conseils !
- Recherchez tous les antécédents médicaux et identifiez les problèmes de santé physique récurrents, ainsi que les comorbidités possibles.
- Observez le « langage du corps » avec attention, que ce soit un changement de comportement soudain ou une manifestation physiologique (transpiration excessive, rougeur de la peau, etc.). Par exemple, un enfant qui a un problème de constipation pourrait marcher sur la pointe des pieds.
- Préparez l’enfant à se faire ausculter, avec une explication détaillée de comment cela va se passer. Il est utile que les familles préparent le patient ou la patiente le plus tôt possible pour éviter une anxiété. Ceci pourrait en effet entraîner un refus de se laisser toucher par le médecin. Une astuce simple et concrète : demandez au médecin ou à son secrétariat de fournir une photo de lui / elle et de la montrer au futur patient en amont de la visite médicale.
- Que vous soyez médecin ou professionnel de l’accompagnement, vous pouvez vous appuyer sur un dessin de l’anatomie humaine, une poupée ou AniMate pour faciliter l’échange. Les supports visuels présentent en effet de nombreux bénéfices dans l’autisme ! Ainsi, aidez-vous en pour expliquer où vous allez toucher la personne.
- Il est possible que l’enfant refuse l’auscultation durant les premières consultations. Dans ce cas, attendez plusieurs minutes une fois arrivé dans le cabinet. Le but ? Lui laisser le temps de s’habituer à ce nouvel environnement et faire descendre son anxiété.
- L’examen clinique doit toujours s’adapter à la personne autiste, et non l’inverse. Pour cela, modifiez l’environnement pour le rendre moins agressif (fermer la fenêtre pour éviter le bruit, diminuer l’intensité de la lumière, etc.). De plus, si l’enfant s’allonge par terre, alors baissez-vous à sa hauteur pour l’ausculter !
- Dans tous les cas, il est important de ne rien faire sans le consentement de la personne autiste. Observez les signes verbaux comme non verbaux. Si elle ne semble pas prête, ne forcez pas l’examen ! En effet, un tel forcing pourrait bien générer une véritable peur des examens médicaux.
- Sensibilisez les autres professionnels de soin qui pourraient intervenir dans le processus.
- Enfin, prenez votre temps : ne recourez pas de manière systématique aux psychotropes et recherchez précisément la cause de la douleur. Le médecin peut notamment prescrire un traitement antalgique d’épreuve, afin d’observer si le comportement change lorsque la douleur est soulagée. Peu à peu, il vous sera possible d’identifier la pathologie sous-jacente.
En conclusion, guérir les problèmes de santé chez les personnes autistes nécessite d’adopter une démarche clinique précise.
L’examen somatique est à effectuer de manière systématique pour écarter de potentielles affections « cachées », tout en préservant la santé mentale de l’individu. En particulier, les troubles gastro-intestinaux sont récurrents dans l’autisme.
Pour approfondir cette démarche clinique, notre formation Prise en charge de la douleur et des soins chez la personne porteuse de TND détaille les outils d’évaluation et l’adaptation des soins.
Pour aller plus loin sur Expliquer les TND
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