Quelles sont les particularités de la prise en charge de la douleur dans l’autisme ?

Loin de n’être qu’une information du corps, la douleur est avant tout un signal d’alarme.

Transmise par le système nerveux jusqu’à notre cerveau, ce message doit absolument être pris en compte : en effet, il indique que notre intégrité physique ou mentale est en danger.

En particulier, les plaintes somatiques désignent des douleurs corporelles (et non psychiques).

Bien sûr, il arrive que des troubles psychiques se manifestent également sous la forme de symptômes somatiques… Dans ce cas, les termes « psychosomatique » ou « somatisation » sont souvent employés.

Vous avez déjà eu une sensation de boule dans la gorge ? Des douleurs à l’estomac ? Cela peut correspondre à une traduction physique de l’anxiété.

Comment, alors, identifier avec certitude la cause de la douleur ressentie ?

Il n’est pas toujours facile de répondre à cette question – les médecins en savent quelque chose !

C’est pourquoi, pour éliminer certaines causes possibles, les professionnels de santé s’appuient sur un examen clinique qui comprend :

• un interrogatoire clinique précis ;
• une auscultation.

Malheureusement, dans certains cas, un tel examen n’est pas possible… Surtout lorsqu’un handicap entre en jeu.

Dans un premier temps, il s’agit de reconnaître les moments où de la souffrance est ressentie.

Or, chez les personnes autistes, l’expression de la douleur est souvent atypique : elle ne se manifeste pas de la même manière que chez les personnes neurotypiques (autrement dit, non autistes).

Ainsi, il arrive que des médecins interprètent mal les signes de douleur chez les enfants ou adultes avec TSA.

Bien sûr, même dans la population neurotypique, certains médecins peuvent associer des symptômes à une expression somatique du stress ou de l’anxiété, alors que ce n’est pas le cas (vous avez sûrement déjà entendu la phrase « C’est dans votre tête ! »). Néanmoins, ce cas de figure se rencontre bien plus souvent dans l’autisme.

Or, ceci conduit à une mauvaise prise en charge, avec notamment la prescription de psychotropes (neuroleptiques, antidépresseurs, anxiolytiques). Ces derniers, sans soigner la maladie, peuvent, à leur tour, engendrer de nouveaux symptômes, liés aux effets secondaires.

Mais, alors, pourquoi le corps médical prescrit-il des psychotropes ?

C’est parce que de nombreuses personnes ne sont pas formées aux particularités de l’autisme. Or, dans le TSA, la douleur peut se manifester d’une manière inhabituelle, avec :

• un changement de comportement (anxiété, agressivité, irritabilité, agitation, impulsivité, opposition, ou encore des éclats de rire, ce qui est très atypique) ;
• des troubles du sommeil ;
• des troubles de l’appétit ;
• de l’automutilation (comme se taper le ventre) ;
• de l’autostimulation (comme se balancer, mâchonner ses cheveux ou ses vêtements, grincer des dents, faire des grimaces, marmonner ou d’autres tics) ;
• une perte d’acquisitions (sociales ou autres).

Bref : des symptômes qui peuvent être associés à plusieurs troubles psychiatriques, tels que la dépression.

Vous pensez qu’il s’agit de « comportements autistiques » ?

Erreur ! Cette idée reçue est malheureusement très persistante, ce qui a un impact néfaste pour la santé des personnes avec TSA.

En réalité, ces attitudes sont bien souvent le signe d’une pathologie… Ou, du moins, que quelque chose ne va pas. Toutefois, du fait des troubles de la communication éprouvés par les personnes autistes, celles-ci peuvent éprouver des difficultés à :

• identifier précisément la zone de la douleur ;
• décrire le type de souffrance et son intensité.

Or, bien évidemment, tout ceci complique la prise en charge médicale…

Connaître les comorbidités est également un excellent moyen pour investiguer de manière plus efficace les causes de la douleur.

Rien de très joyeux, nous direz-vous ! Pourtant, en passer par là est essentiel pour, enfin, changer la donne.

Les plus importantes sont les suivantes :

• l’épilepsie, qui est néanmoins difficile à détecter (des formes d’absence de quelques minutes, un claquement de lèvres, un battement de cils ou une déviation du regard peuvent en être le signe) ;
• les troubles du sommeil, avec une difficulté à s’endormir et/ou des réveils nocturnes ;

• les troubles digestifs (constipation, douleurs abdominales, ulcère, reflux, etc.), qu’ils soient liés à la prise de médicaments, à la sélectivité alimentaire ou à d’autres causes ;
• un dysfonctionnement hormonal, notamment durant l’adolescence (tel qu’un syndrome prémenstruel chez les femmes, associé à des hypersensibilités, des migraines et des fluctuations de l’humeur).