C’est un parcours tout à fait atypique que nous présente Anthony de Magalhaes. Lorsqu’il a appris que son fils, Pierre, était autiste, il n’a pas baissé les bras : loin de là ! Il ne s’est pas arrêté aux discours que lui tenaient les professionnels du secteur médical. Au contraire, il a mené sa propre enquête, se formant sur le tas mais aussi auprès de professionnels reconnus tels que le docteur Djéa Saravane. Aujourd’hui, après des années passées à sensibiliser les autres sur l’autisme, il revient sur son parcours…
Pour commencer, pouvez-vous nous résumer votre parcours et détailler la raison qui fait qu’aujourd’hui vous faites des sensibilisations sur l’autisme ?
En fait, c’est simple. Je suis le papa d’un enfant qui est autiste sévère. Il s’appelle Pierre et il va avoir 10 ans. Le jour où j’ai eu le diagnostic de mon fils, la psychologue a dit : « Votre fils est autiste. C’est la faute de votre femme s’il est comme ça, elle l’a trop materné. »
Moi, je n’ai pas accepté cela. Je me suis dit que ce n’est pas à cause de ma femme. Je trouve ça inadmissible qu’on donne des diagnostics comme ça à des familles. Sachant que j’ai parlé avec beaucoup de familles qui se sont reconnues dans cette histoire.
Le problème, c’est que l’autisme n’était pas très connu du public à l’époque. On parlait surtout du syndrome d’Asperger, mais pas d’autisme sévère.
Le résultat de tout ça, c’est que je me suis dit qu’il fallait que les choses changent. Je me suis mis à sensibiliser le public, les professionnels de santé, les pompiers et les gendarmes, les professeurs, tout ça.
J’ai donc créé mon association en 2018, qui s’appelait Le Monde en Bleu 71. Je dis bien « qui s’appelait » : c’est important, parce qu’aujourd’hui l’association est dissoute. Voilà, c’est tout récent et je vous l’annonce : ça a été décidé au mois de juillet 2022.
Pour quelle raison avez-vous dissout cette association ?
Parce que j’ai changé de travail. En fait, j’ai été licencié de mon entreprise pour faute simple. Ils n’ont pas retenu la faute lourde à cause de ma situation personnelle, donc à cause de mon fils. Moi, je me suis dit que c’était bizarre, sachant que je ne savais pas quelle faute j’avais commise.
Et on ne m’a pas mis à pied. Un jour, un représentant syndical est venu voir à mon travail : « J’ai vu la DRH, il faut que tu rentres chez toi. On ne te veut plus sur le site pour le moment. »
Je n’ai jamais compris pourquoi. J’ai donné ma lettre de licenciement, que j’ai reçue après 1 mois d’attente, à un représentant de la cour des Prud’hommes. Il m’a dit : « On a voulu te mettre à la porte, c’est tout. »
Je n’ai pas voulu aller jusqu’aux Prud’hommes, je ne voyais pas l’intérêt car cela ne les aurait de toute façon pas fait revenir sur leur décision.
Mais je trouve ça quand même surprenant. Je ne savais pas que mon fils pouvait m’empêcher d’avoir une faute lourde. Ça a été une grosse première pour moi.
J’ai donc dû changer de travail entre-temps. Aujourd’hui, j’ai donc moins de temps à consacrer à l’association, à part les vendredis et les dimanches. Donc j’ai voulu passer le relais à quelqu’un d’autre, mais personne n’a voulu reprendre l’association. Elle était trop connue, cela prenait vraiment beaucoup de temps.
En conclusion, avec le bureau, on a pris la décision de la dissoudre. Je ne pouvais pas continuer en tant que président.
Aujourd’hui, vous continuez le combat ?
Oui, j’ai accepté les propositions du docteur Saravane, avec qui je travaille, de continuer à faire des conférences de sensibilisation, à titre personnel et à titre professionnel, au niveau médical.
J’ai beaucoup beaucoup appris du docteur Saravane sur les douleurs somatiques. C’est même grâce à lui que j’ai rencontré Antonin Fauret d’Ideereka et que j’ai pu animer des webinars sur ce site.
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On a tourné également une vidéo pour montrer la figurine d’Ideereka, AniMate. Je remercie d’ailleurs Antonin, car cette figurine a apporté un gros plus à Pierre pour sa communication. Aujourd’hui, l’AniMate est à l’IME (Institut Médico Éducatif) et c’est une grande aide pour eux.
Je suis également adhérent à 2 associations : Le Chant de l’Herbe et Add’autistes. Cette dernière est présidée par Tristan, qui est autiste Asperger et que je connais très bien. Je vais donc continuer à faire des sensibilisation au titre de l’association Add’autistes dans le département Saône-et-Loire.
Donc je suis encore un peu partout et je suis vraiment déçu d’être obligé de dissoudre Le Monde en Bleu 71. Mais ça ne m’empêche pas de continuer le combat dans le monde de l’autisme.
Pensez-vous être un des premiers en Saône-et-Loire à avoir créé une association dont le but était la sensibilisation sur l’autisme ?
Au niveau de la sensibilisation publique, je pense que oui.
D’ailleurs, un député de la troisième circonscription du département a fait une demande auprès du président de la République pour que je reçoive la médaille de Chevalier de l’ordre du mérite par rapport à mon investissement dans le département de la Saône-et-Loire.
Ils n’avaient pas grand chose à l’époque et, aujourd’hui, il y a de plus en plus de choses qui se font. Il y a des associations qui se créent.
Donc, les choses avancent.
C’est une belle reconnaissance. En avez-vous reçu d’autres ?
Oui, j’ai eu beaucoup de retours, de tout le monde. De personnes autistes, mais aussi de professionnels et de familles, qui m’ont remercié pour mon travail.
Aujourd’hui, j’ai formé plus de 2 000 personnes. J’ai été labellisé par le secrétaire d’État en charge des personnes handicapées avec le label Tous concernés, tous mobilisés en 2019. Ça m’a beaucoup surpris. Je lui ai demandé comment il avait pu entendre parler de ce que je faisais ici.
En fait, c’est un membre du bureau du secrétariat d’État qui avait participé un jour à une de mes sensibilisations. Je n’étais pas au courant. Il a vu ce que je faisais et en a parlé au secrétaire d’État.
Je fais aussi partie du Conseil d’orientation stratégique du Centre de ressources autisme (CRA) de la région Bourgogne-Franche-Comté. Je suis également élu en tant que représentant des parents auprès de l’Agence régionale de santé de Bourgogne Franche-Comté.
En 2022, j’ai eu le prix Solidarité-Citoyenneté du département de Saône-et-Loire, organisé par le journal départemental et régional, par rapport à ce que j’ai fait dans l’autisme. Ça a été une reconnaissance et une surprise aussi parce que c’était sur instruction, et je ne me suis jamais inscrit. C’est quelqu’un qui me connaissait qui m’y a inscrit, je ne sais pas qui.
Mais je ne fais pas ça pour ça, je fais tout ça pour faire avancer les choses dans le département.
Pour pouvoir sensibiliser les autres, vous êtes-vous appuyé principalement sur votre propre expérience ou bien est-ce que vous vous êtes formé sur le sujet ?
Sur ma propre expérience personnelle, tout d’abord. J’ai également commencé par apprendre ce qu’était l’autisme sur Internet. C’est là que j’ai vu une vidéo du docteur Djéa Saravane. Je me suis dit qu’il fallait que je l’appelle.
J’ai donc essayé de trouver son numéro et je l’ai contacté. Il m’a rappelé un dimanche. J’ai été surpris parce que c’était vraiment lui au téléphone ! Ma femme n’y croyait pas. Il est venu chez nous, un mois de juillet, pour passer trois jours avec nous. De fil en aiguille, on est passé d’une relation amicale à une amitié sincère. Il suit Pierre au niveau médical. Il m’a expliqué des choses et il m’a formé aux douleurs somatiques. J’ai beaucoup appris de lui.
Maintenant, quand je vois que mon fils change de comportement, je sais que c’est peut-être à cause d’une douleur somatique. Après, faut trouver laquelle.
En dehors des conférences et webinars, êtes-vous déjà intervenu pour aider des familles ou des professionnels dans des situations concrètes ?
Parmi mes batailles, j’ai réussi à sortir, en 3 ans, 5 adolescents d’un service psychiatrique. Ils étaient enfermés là-bas, ce n’était pas leur place et les parents m’avaient demandé comment on pouvait les faire sortir.
En fait, ces adolescents avaient des problèmes de douleurs somatiques, et non des problèmes psychiatriques. Aujourd’hui, ces jeunes sont sortis de psychiatrie. Mais ils sont un peu devenus des « légumes » et c’est impossible de les sevrer des médicaments qu’on leur a donné.
Je vais aussi faire un reportage à l’IME, avec comme sujet : « après 3 ans, comment va Pierre ? ». On va faire un suivi de tout ça. J’aimerais montrer aussi aux gens que les IME, il ne faut pas en avoir peur. Il y a beaucoup de familles qui pensent que ce n’est pas la place de leurs enfants, que les éducateurs ne sont pas formés… Il y a peut-être bien des IME dans lesquels les éducateurs ne sont pas formés à l’autisme, je ne veux pas le nier. Mais il y a certains IME qui fonctionnent bien.
Mais il faut aussi que les professionnels de l’IME soient à l’écoute des parents. Pour ma famille, c’est le cas : nous avons une réunion tous les 3 mois avec les éducateurs et la direction, pour savoir comment ça se passe avec Pierre. On se demande ce qu’on peut faire, ce qui peut évoluer… Et ça se passe très bien.
En 2021, vous avez même écrit un livre qui détaille votre expérience. Est ce que vous pouvez nous en dire un peu plus ?
J’ai décrit tout mon parcours, depuis le diagnostic de Pierre jusqu’à aujourd’hui, avec les rencontres que j’ai fait, mais aussi lorsque j’étais au Conseil d’orientation stratégique du département Saône-et-Loire, avec qui j’ai organisé la première journée départementale de l’autisme en novembre 2019. On a eu plus de 900 personnes qui sont venues.
Je ne vais pas vous le cacher, j’ai écrit ce livre parce que j’en avais envie, mais il s’est très peu vendu. Il est sorti en octobre 2021.
J’ai néanmoins eu des retours positifs parce que beaucoup de familles se sont reconnues dans ce livre. D’ailleurs, je n’y avais pas mis nos noms, seulement les initiales : je voulais que les familles puissent mettre leurs propres noms à la place des initiales.
Quelles sont les prochaines actions prévues ?
J’ai une conférence début septembre avec l’association Le Silence des Justes, qui est en train de créer une maison d’accueil pour les personnes autistes. Cette association est gérée par Daoud Tatou, qui a fait le film Hors Normes.
Les 24 et 25 mars 2023, je serai dans le Gard avec l’association Notre petit prince Asperger. Pendant 2 jours, je vais témoigner de mon expérience de papa, etc. Je fais ça à titre gratuit.
Le 2 avril 2023, je serai en conférence à Rouen.
Que pensez-vous qu’il faudrait faire pour améliorer la situation des personnes autistes en France ?
Pour trouver un médecin dans mon département qui soit spécialisé dans l’autisme, je peux vous dire que c’est une galère. Le médecin qui suit Pierre, je l’ai fait rencontrer Djéa Saravane et il s’est formé à certaines pratiques dans l’autisme. Aujourd’hui, ce sont même des médecins traitants qui m’appellent (cela arrive une fois par semaine ou tous les 15 jours) pour me demander comment ausculter un patient TSA.
C’est extraordinaire car je ne suis pas médecin, mais c’est moi qui leur dis quoi faire.
Et le problème c’est qu’il y a beaucoup d’enfants qui finissent en service psychiatrique, parce que les médecins disent qu’ils ont un problème psychiatrique. Ils ne cherchent pas plus loin : et c’est là le problème.
Aujourd’hui, dans le cursus des médecins, il faudrait qu’il y ait au moins un ou deux jours sur le handicap. Comment faire une prise en charge ? Comment faire en pratique lors d’une consultation ? Car on n’en parle pas, de ça, dans les cours de médecine.
C’est intéressant ce que vous dites, que ce sont aussi aux personnes non handicapées de s’adapter aux personnes en situation de handicap, et pas uniquement l’inverse.
Oui, en tout cas, c’est ce qu’on demande aujourd’hui. Encore à l’heure actuelle, on demande aux handicapés de s’adapter aux personnes neurotypiques. Mais ils ne le peuvent pas si les neurotypiques ne veulent pas s’adapter eux-mêmes.
Donc il y aura toujours un conflit, que ce soit dans le domaine médical que dans le domaine professionnel. Par exemple, j’ai connu un jeune homme autiste qui a été licencié parce qu’il a eu son diagnostic bien après son embauche.
Il a fait sa déclaration auprès de la MDPH pour faire valoir ses droits. Puis il a été voir son employeur avec sa notification. L’employeur lui a dit : « Mais moi, je ne peux rien faire. » Puis, quelques jours plus tard, il recevait sa lettre de licenciement.
C’est passé aux Prud’hommes et il a eu gain de cause, mais il a tout de même perdu son emploi.
En fait, son employeur a jugé que, du fait de son handicap, il ne pouvait plus faire son emploi. Avant qu’il ne dise qu’il était handicapé, il faisait très bien son travail et son employeur ne lui disait rien.
Ces histoires-là continuent aujourd’hui : on a du mal à recruter les personnes handicapées. Heureusement, cela évolue. La ministre du handicap au Portugal est handicapée elle-même et elle met des choses en place pour les personnes handicapées, pour qu’on accepte justement leur emploi. Et ça fonctionne !
C’est ça qui est extraordinaire : dans d’autres pays, on a compris ce qu’il fallait faire. Mais pas chez nous.
Aujourd’hui, le nouveau ministre délégué au handicap, c’est le président de la Croix-Rouge française. Je n’attends rien de lui car l’autisme, pour lui, cela ne va pas être un projet prioritaire.
C’est pas un coup de pied dans la fourmilière qu’il faut mettre, c’est un coup de pied dans tous les domaines. J’ai appris que la Cour des comptes allait faire une enquête sur l’école inclusive. J’attends le rapport, j’espère qu’ils ne cacheront pas la vérité et qu’ils oseront dire qu’il y a des enfants avec TSA qui ne peuvent pas aller à l’école ordinaire.
Moi, j’ai eu de la chance, car je suis tombé sur une AESH qui avait un enfant handicapé elle-même, donc elle savait ce qu’il fallait faire. Je suis allé expliquer l’autisme aux enfants de la classe et à l’institutrice. Petit à petit, il a pu aller à l’école toute la journée et il a été intégré. Le dernier jour de maternelle, les enfants se sont réunis dans le couloir et ont applaudi Pierre en disant « bonne chance pour la suite ».
Je m’en souviendrai toute ma vie : l’inclusion a réussi car les neurotypiques ont accepté l’atypie de mon fils.
Propos recueillis par Amandine Belledent
